El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues, hub europeo para pacientes de Ucrania con enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu en Esplugues acoge la sede del hub europeo de referencia para dar respuesta a las necesidades de pacientes de Ucrania con una enfermedad minoritaria, un proyecto impulsado por la Comisión Europea, las Redes Europeas de Referencia (ERN), la Organización Europea de Hospitales Pediátricos (Echo), la Generalitat y Foundation 29 y el apoyo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).

El secretario general de Echo, Ruben Díaz, ha afirmado que el Rare Diseases Hub Ukraine instalado en Sant Joan de Déu quiere vincular las necesidades de los pacientes y las personas que los cuidan con las redes europeas de referencia de enfermedades raras y coordinar y facilitar recursos de una forma ordenada. Díaz ha explicado también que se han recibido unas 180 peticiones -unas dos diarias- desde que se puso en marcha el proyecto a finales del mes de mayo, siendo el 80% de pacientes ucranianos, con más de 1.300 visitas en su plataforma en línea.

El proyecto dispone de una amplia red de colaboración entre proveedores de asistencias sanitaria y hospitales, instituciones, asociaciones de pacientes, ONG y otras entidades implicadas en la gestión de las enfermedades raras, y conecta a pacientes con una enfermedad rara, tanto si residen en su país de origen como si son refugiados con los hospitales de las ERN.

Díaz ha recalcado que con el hub se quiere asegurar la "agilidad y fiabilidad" a la hora de conectar las necesidades de estos pacientes con las entidades que pueden solucionarlas, y ha remarcado que se propuso Sant Joan de Déu para la creación de la iniciativa dada su experiencia.

Una pieza del proyecto es el Còrtex, el centro de contacto y mando del Hospital Sant Joan de Déu, donde se realiza la selección de las peticiones recibidas y se define la estrategia de gestión de cada caso, que pude ser asesoramiento o un eventual traslado.

LA MAYORÍA, EN UCRANIA

Desde Eurordis, Inés Hernando ha subrayado que no le extraña que la mayor parte de la peticiones procedan de Ucrania, ya que se estima que un 70% de pacientes con enfermedades raras se han quedado en el país y entre un 25% y un 30% han cruzado la frontera, y ha deseado que esta iniciativa sea un precedente para otras situaciones similares.

El conseller de Salud de la Generalitat, Josep Maria Argimon, ha asegurado que se trata de una iniciativa de gran trascendencia, y ha remarcado que los sistemas de salud deben "crear vida y dar salud", que se contrapone a la situación que vive Ucrania desde la invasión y que se recrudece en el caso de las personas más vulnerables.

Las enfermedades poco frecuentes afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y en la mayoría de los casos el diagnóstico es complejo, de difícil detección y tratamiento, y los impulsores de la iniciativa han explicado el caso de un niño de 13 años, actualmente en una UCI del Hospital de Odesa y que será trasladado a un hospital alemán, o la de una paciente de 21 años con miastenia a la que no se recomienda el traslado y se le ha cambiado la medicación que le está produciendo mejoras.