Nuevo servicio en Sant Joan de Déu para niños con enfermedades crónicas

Los niños que padecen una enfermedad crónica grave, de alta complejidad o bien tienen necesidades paliativas disponen de un nuevo protocolo de atención, gracias a la actuación coordinada de los profesionales de los equipos de Atención Primaria Costa de Ponent y los profesionales del Servicio de Atención Integral al Niño con enfermedad crónica grave, situación de alta complejidad y necesidades paliativas del Hospital Sant Joan de Déu.

La atención integral, las 24 horas y los 365 días del año, es la principal ventaja de esta acción coordinada entre los diferentes niveles asistenciales: los centros de atención primaria, el hospital, los dispositivos de urgencias y emergencias. La familia del niño dispone de un único teléfono para cualquier consulta.

El equipo de pediatría y medicina de familia del centro de atención primaria adquiere una importancia capital, sobre todo en el momento del alta hospitalaria. Como referentes a la vida del niño, conocedores del contexto social, emocional y cultural de la familia, pueden continuar el proceso asistencial ya en casa del paciente, como alternativa al ingreso hospitalario.

La proximidad del equipo de atención primaria permite identificar de manera precoz las necesidades sociales y emocionales del niño y de su entorno, así como asegurar la atención que el niño desea. También refuerza el papel de los cuidadores, de los familiares del paciente e identifica signos de alarma. Puede monitorizar los síntomas derivados de la enfermedad y los efectos secundarios ocasionados por la propia medicación.

Esta atención post hospitalaria requiere de una formación específica del personal de primaria por parte de los profesionales del hospital. No sólo hay una actuación coordinada con todos los agentes implicados en el proceso, sino que hay una integración funcional del personal de primaria al equipo del hospital.

Tanto el equipo de primaria como del hospital participan de manera coordinada en la elaboración del plan terapéutico, replanteando pruebas y necesidades adecuadas a la situación de cada momento y según la evolución médica y emocional de cada caso. Siempre se tiene en cuenta el ritmo de adaptación del niño y de su familia en el proceso de la enfermedad, y el plan terapéutico sigue la voluntad del paciente y de su entorno siempre que haya una indicación médica.

La coordinación de los profesionales tiene como fin atender la multidimensionalidad de los pacientes durante la enfermedad, en la transición a la edad adulta, en la etapa final de la vida y en la muerte misma. Incluso se prevé la atención del duelo.