El Sant Joan de Déu de Esplugues realiza seguimiento a pacientes con síndromes predisponentes al cáncer infantil

Sant Joan De Déu hace seguimiento a los pacientes con síndromes que predisponen al cáncer infantil. Entre un 10 y un 20% de los niños a los que se diagnostica un tumor presentan un síndrome como la neurofibromatosis o la esclerosis tuberosa.

Más de un centenar de enfermedades sindrómicas favorecen o predisponen a sufrir un tumor. En el caso de la población infantil, entre un 10 y un 20 % de los niños a los que se diagnostica un cáncer presentan un síndrome como, por ejemplo, la neurofibromatosis tipo 1 o la esclerosis tuberosa, dos enfermedades neurocutáneas que pueden causar tumoraciones en cualquier órgano del cuerpo, además de otros problemas de salud tales como trastornos del neurodesarrollo.

En un porcentaje importante de los casos, estos tumores son de carácter benigno, pero pueden convertirse, con el tiempo, en malignos o causar alteraciones graves en el niño, como por ejemplo pérdida de visión o de la movilidad. Desde hace más de 15 años, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona cuenta con una unidad que hace un seguimiento de estos pacientes para diagnosticar cuanto antes, en caso de que se dé, el cáncer y tratarlo .

"En el caso de los pacientes que han sido diagnosticados de un síndrome que predispone al cáncer, les hacemos un cribado y seguimiento. La dificultad que nos encontramos, sin embargo, es que, al tratarse de enfermedades minoritarias, muchos de estos niños no nos llegan a la consulta porque no han sido diagnosticados. Y esto ocurre porque los síntomas de la enfermedad pasan desapercibidos incluso en la misma familia, o bien por qué, aunque los síntomas alteran la vida del niño. , el médico de primaria no les relaciona con una enfermedad minoritaria", explica el oncólogo pediátrico Héctor Salvador, responsable de la unidad.

La Unidad de Enfermedades Neurocutáneas y predisposición al cáncer atiende también a todos los niños a los que se les ha diagnosticado un cáncer. “En estos casos, y en función de los antecedentes, del tipo del tumor y los estudios genéticos, valoramos si puede tener alguna enfermedad de predisposición a cáncer. Si es así, si presenta riesgo de desarrollar otro tumor, hacemos seguimiento. Paralelamente, ofrecemos consejo genético a la familia, porque la mayoría de estas enfermedades son hereditarios y esta información puede serles útil si ya tienen otros hijos o quieren tener más descendencia”, señala Salvador.

En función de la enfermedad, los profesionales de la unidad ofrecen a los oncólogos pautas relativas al tratamiento en caso de que la evidencia ponga de manifiesto, por ejemplo, que un tratamiento no va bien en un síndrome en concreto.

Los profesionales de la unidad también atienden a otros pacientes que, sin tener un cáncer, presentan manifestaciones susceptibles de un síndrome, como asimetrías corporales o estigmas cutáneos, trastornos hematológicos... A estos niños se les hace un estudio para confirmar o desmentir que tienen un síndrome y, en caso de que sí, les hace seguimiento.

En la actualidad, la Unidad de enfermedades neurocutáneas y predisposición al cáncer atiende a más de 600 pacientes. Un 20% son niños de fuera de Cataluña y un porcentaje significativo de pacientes presentan neurofibromatosis tipo 1 -más de 400-, esclerosis tuberosa -90. Además, valora cada año más de 300 pacientes con sospecha de tener un síndrome susceptible al cáncer y confirma el diagnóstico a más de 60.

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